در حالی که برای خیلی از ما تنها یک زخم کوچک، آه از نهادمان بلند می کند، معصومه پنج سال از زندگی کودکانه خود را در حالی پشت‌سر گذاشته که پوست بدنش خود به خود همیشه در حال جدا شدن بوده و این وضع یک زندگی کابوس وار را برای معصومه رقم زده و خنده را از لبان وی گرفته است.

مادرش که نشان می دهد سختی روزگاری که با این دختر پنج ساله پشت سر گذاشته، ضربات عمیقی به چهره اش وارد کرده است در توصیف وضع معصومه می گوید: دخترم دوست دارد بدون لباس باشد زیرا لباس ها بعد از چند ساعت به تنش می چسبند و باعث درد شدید وی می شوند و بعد از مدتی جدا کردن آنها از بدنش مثل کندن پوست یک انسان از بدنش عذاب آور می شود.

پدرش قاسم که نگاه کردن به صورتش می تواند تلخکامی ایامی که با زخم‌ها و گریه های دخترش بر او گذشته را تداعی کند، یک روز کار می کند و چند روز بیکار است که در سالهای اخیر حتی در تامین مخارج اولیه زندگی خود و خانواده اش نیز مانده چه برسد به اینکه بتواند هزینه های سرسام آور درمان دخترش را تامین کند.

وی می گوید: خیلی سخته ببینی دخترت و پاره تنت جلوی چشمانت از زخمی هایی که خود به خود روی بندش ظاهر می شود، زجه بزند ولی نتوانی برایش کاری بکنی. ببینی مادرش شب و روز دعا می کند ولی کاری از دستمان برنیاید. زندگی ما با قحطی لبخند و خنده مواجه شده است.

حکایت این گزارش، زندگی غم‌انگیز معصومه بریسم دختری پنج ساله از شهرستان شوش است که با یک بیماری ناشناخته و از همان دوران نوزادی دست و پنجه نرم می کند به گونه ای که هم اکنون بدن این دختر همیشه خونی و زخمی است.

در حالی که برای خیلی از ما تنها یک زخم کوچک، آه از نهادمان بلند می کند، معصومه پنج سال از زندگی کودکانه خود را در حالی پشت‌سر گذاشته که پوست بدنش خود به خود همیشه در حال جدا شدن بوده و این وضع یک زندگی کابوس وار را برای معصومه رقم زده و خنده را از لبان وی گرفته است.

مادرش که نشان می دهد سختی روزگاری که با این دختر پنج ساله پشت سر گذاشته، ضربات عمیقی به چهره اش وارد کرده است در توصیف وضع معصومه می گوید: دخترم دوست دارد بدون لباس باشد زیرا لباس ها بعد از چند ساعت به تنش می چسبند و باعث درد شدید وی می شوند و بعد از مدتی جدا کردن آنها از بدنش مثل کندن پوست یک انسان از بدنش عذاب آور می شود.

پدرش قاسم که نگاه کردن به صورتش می تواند تلخکامی ایامی که با زخم‌ها و گریه های دخترش بر او گذشته را تداعی کند، یک روز کار می کند و چند روز بیکار است که در سالهای اخیر حتی در تامین مخارج اولیه زندگی خود و خانواده اش نیز مانده چه برسد به اینکه بتواند هزینه های سرسام آور درمان دخترش را تامین کند.

وی می گوید: خیلی سخته ببینی دخترت و پاره تنت جلوی چشمانت از زخمی هایی که خود به خود روی بندش ظاهر می شود، زجه بزند ولی نتوانی برایش کاری بکنی. ببینی مادرش شب و روز دعا می کند ولی کاری از دستمان برنیاید. زندگی ما با قحطی لبخند و خنده مواجه شده است.

زندگی سخت قاسم بریسم و دخترش

وی ادامه می دهد: تاکنون به پزشکان فراوانی مراجعه کرده ایم که گفته اند بیماری دخترم ناشناخته است. حتی یک بار معصومه را به تهران نیز برده ایم که گفته اند این بیماری لاعلاج است. راستش را بخواهید وضع زندگی ما به گونه ای نیست که بتوانیم این مخارج سرسام آور را تامین کنیم به همین دلیل اکنون امیدمان به خداست که به دخترمان یک زندگی عادی ببخشد و خنده را بر لبان مادرش بنشاند.

پدر معصومه عنوان می کند: برخی مردم می گویند که پزشکان متخصصی در تهران هستند که توانایی درمان دخترم را دارند ولی دست ما به آنها نمی رسد چون توانایی این کار را نداریم و این ناتوانی، عذاب و ناراحتی من را بیشتر می کند.

قاسم این را هم می گوید که همین حالا هم شرمنده زن و بچه ام هستم زیرا هرچه دارم برای

 درمان معصومه فروخته ام و دیگر جایی برای درآمدزایی نیست.

وقتی می خواهم با معصومه صحبت کنم تا بتوانم ناراحتیش را بیشتر درک کنم، فقط یک چیز را

 از او می شنوم. گریه، گریه و گریه و در نهایت دیدن چشمانی پر از اشک...

فرماندار شوش هم در این خصوص می گوید: از وضع آنها اطلاع داریم چند بار به آنها کمک شده

 ولی امکان درمان برای آنها میسر نشده است به هر حال این بیماری ظاهرا به گونه ای است که

 از بین 4.5 میلیون نفر، یک فرد به آن مبتلا می شود به گونه ای که پوست بدن فرد بدون دخالت

 عاملی، از بدن جدا می شود.

عبدالرضا سعیدی نیا در خصوص زندگی خانوده معصومه می‌گوید: زندگی سختی دارند و در

 روستایی به نام دوسلق زندگی می‌کنند که 70 کیلومتر با شوش فاصله دارد. فکر می کنم حتی

 رفت و آمد در این شهر نیز هزینه ای هنگفت را به خانواده قاسم بریسم تحمیل می کند.